Il progetto è fondato sulle conoscenze e gli studi di psicologia dello sviluppo che evidenziano come la condizione di malattia cronica rappresenti una transizione non normativa nel ciclo di vita individuale. Gli individui che si trovano a vivere questa transizione devono mettere in atto un processo di adattamento, inteso come la ricerca attiva di un nuovo equilibrio psicologico, dove l’esperienza di malattia possa essere ricondotta all’interno della traiettoria di sviluppo individuale. Tra le variabili psicologiche che hanno un ruolo rispetto all’adattamento alla malattia cronica, rivestono un ruolo centrale la ridefinizione dell’identità, il senso di coerenza e il senso di autoefficacia. I risultati finora conseguiti dal progetto evidenziano come la capacità degli individui di ridefinire la propria identità includendo la malattia, ma non identificandosi con essa, di attribuire un senso alla propria esperienza di vita con la malattia e la capacità di porsi degli obiettivi di vita raggiungibili in funzione delle possibilità e dei vincoli imposti dalla malattia si associno ad una migliore qualità di vita, ad un più elevato benessere psicologico e ad una riduzione dei sentimenti depressivi. I risultati raggiunti hanno rilevanti ricadute sul piano dell’intervento di sostegno psicologico ai pazienti, in particolare neo diagnosticati.

(En)The chronic illness in the life cycle perspective and the psychological predictors of adjustment to multiple sclerosis (MS)
The project is based on developmental psychology studies that consider the chronic illness as a non-normative transition during the life cycle. People suffering from a chronic illness have to realize a psychological adjustment to find a new balance and to incorporate the illness into their developmental trajectory. Identity, sense of coherence and self-efficacy represent key psychological factors for the adjustment to a chronic illness, like multiple sclerosis (MS). Results of the project highlights that the process of identity redefinition with the illness, the attribution of meaning to the individual experience and the self efficacy in managing symptoms and setting goals in relation to limits and possibilities of the illness are related to a better quality of life, higher psychological well-being and lower depressive symptoms among MS patients. These results have relevant implications for psychological support interventions, in particular targeting newly diagnosed patients.

Nell’ambito del Progetto vengono realizzati degli interventi di sostegno psicologico destinati a gruppi di pazienti divisi per fasce di età (18-30 anni, 31-50 anni, oltre 50 anni) a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla negli ultimi tre anni. L’intervento prevede cinque incontri a cadenza quindicinale e due follow-up, a 6 mesi e a 1 anno dall’inizio dell’intervento, rispettivamente. Gli incontri sono condotti da una psicologa secondo un approccio cognitivo-comportamentale e sono focalizzati in particolare sulla ridefinizione dell’identità dopo la diagnosi, sul potenziamento dell’autoefficacia nella gestione della malattia, sulla gestione dello stress, della fatica e delle emozioni negative e sulla comunicazione efficace con i familiari e con il personale sanitario. La valutazione dell’intervento è stata condotta con un disegno quasi sperimentale attraverso strumenti quantitativi e qualitativi. I risultati principali hanno evidenziato che l’intervento promuove la qualità di vita, il benessere psicologico e il senso di autoefficacia nella gestione della malattia e riduce i sintomi depressivi dei pazienti, risultati che tendono a mantenersi nel tempo. L’intervento promuove nei pazienti un’apertura al cambiamento e riduce atteggiamenti negativi verso la malattia, come la fuga e la negazione.

(En) The evaluation of a psychological support intervention for MS patients
The group-based psychological intervention involves patients of different ages (18-30, 31-50, and over 50 years old) newly diagnosed with MS (up to 3 years since the diagnosis). The intervention is structured in 5 group sessions, every two weeks, and 2 follow-up sessions (6-months and 1-year post-intervention, respectively). The group sessions are guided by a psychologist following a cognitive-behavioral approach and are focused on identity redefinition, on self-efficacy promotion, on stress, fatigue and negative emotions management, and on effective communication with family and health professionals. The effectiveness of the project has been evaluated through a quasi-experimental design with quantitative and qualitative instruments. Main results stressed that the intervention promotes quality of life, psychological well-being and self-efficacy in dealing with MS, and reduces depressive symptoms across time. The intervention promotes an openness to change and reduces negatives attitutes toward the illness, such as escape and denial.

La sclerosi multipla viene diagnosticata in particolare nella giovane età adulta (18-30 anni) e la diagnosi rappresenta un momento di frattura in un momento del ciclo di vita individuale in cui i giovani stanno ridefinendo la loro identità e realizzando i loro progetti di vita in diversi ambiti (studio, lavoro, relazioni affettive, decisione di diventare genitori). Un filone tematico del progetto approfondisce lo studio dell’esperienza di malattia nella giovane età adulta e i fattori in grado di promuovere l’adattamento alla malattia in questa fase del ciclo di vita. I risultati finora raggiunti evidenziano come la ridefinizione dell’identità promuova il benessere psicologico e riduca la depressione nei pazienti giovani adulti, sia direttamente, sia attraverso la mediazione dell’autoefficacia nella gestione dei sintomi e nella ridefinizione degli obiettivi di vita. I risultati hanno offerto indicazioni operative rilevanti per gli incontri di gruppo indirizzati ai giovani adulti, in un costante confronto tra la ricerca e l’intervento. In questo filone tematico del progetto si inserisce infine il confronto con un campione normativo di giovani adulti, con la finalità di indagare le eventuali differenze nell’adattamento dei giovani adulti con sclerosi multipla e sani e approfondire lo studio dei correlati e dei predittori dell’adattamento alla malattia.

(En)Young adults and multiple sclerosis
Multiple sclerosis is generally diagnosed during young adulthood (18-30 years of age). The diagnosis for a young adult represents a break in the process of identity definition and has an impact on his/her self-realization in different domains (study, work, affective relationships, parenthood). A project thematic area therefore investigates the illness experience during young adulthood and the psychological factors that promote psychological adjustment in this period of life. Results stressed that the identity redefinition is associated with higher psychological well-being and lower depression both directly and indirectly, through the medaition of self-efficacy in dealing with the illness. Results gave relevant indications for the psychological intervention with young patients. This thematic area also investigates correlates and predictors of quality of life and psychological well-being among young adult MS patients through the comparison with an equivalent group of healthy young people.

La sclerosi multipla colpisce in particolare le donne (in un rapporto di circa 3:1 rispetto agli uomini) e in una fase del ciclo di vita in cui molte di loro decidono di diventare madri o sono già impegnate nella cura dei figli. Il ruolo genitoriale può rappresentare un ulteriore carico fisico e psicologico rispetto all’adattamento alla malattia.

Un filone tematico del progetto intende pertanto approfondire l’esperienza delle madri con sclerosi multipla, con particolare attenzione alla conciliazione tra compiti genitoriali e gestione della malattia negli anni di crescita dei figli (dall’infanzia all’adolescenza), alle difficoltà incontrate e ai fattori individuali e sociali che possono favorire una migliore qualità di vita e un maggiore benessere psicologico. Alcuni risultati della nostra ricerca hanno evidenziato come le madri con sclerosi multipla riportino livelli più elevati di sintomi depressivi rispetto alle donne senza figli e come il benessere delle madri tenda a diminuire nel tempo rispetto alle donne senza figli. La ridefinizione dell’identità sembra essere cruciale per l’adattamento alla malattia, soprattutto per le madri. A partire da tali risultati, si sono ricavate indicazioni utili per progettare un intervento di sostegno psicologico specificamente destinato alle madri con sclerosi multipla.

(En) Women and multiple sclerosis
Multiple sclerosis affects more women than men (with a proportion of approximately 3:1) and in a period of the life cycle when most women decide to become mothers or are already engaged in childrearing. Motherhood may represent an additional physical and psychological burden for the adjustment to the illness. A project thematic area investigates the experience of the illness among mothers, focusing on reconciliation between parenting and disease management in the years of children growth (from infancy to adolescence), on difficulties, and on individual and social factors that might promote quality of life and well-being. Main results on our sample of women with MS highlighted that mothers are more depressed and experience a lower well-being across time than childless women. The identity redefinition is a core factor for the adjustment to the illness, especially for mothers. These results offered relevant indications to design a psychological intervention specifically targeting mothers suffering from MS.

La diagnosi di sclerosi multipla rappresenta una frattura nella vita non solo del paziente, ma anche dell’intero sistema familiare. Essa richiede pertanto un processo di adattamento e di ridefinizione dell’identità  anche per i familiari del paziente. Solo recentemente gli studi hanno iniziato ad interessarsi anche a questo aspetto ed un filone del presente progetto intende approfondire l’esperienza dei genitori che hanno un figlio giovane adulto (18-30 anni) cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla. In particolare, si intende approfondire l’esperienza della diagnosi dal punto di vista del genitore, la qualità della relazione con il figlio/a, le difficoltà e i cambiamenti introdotti dalla malattia, le strategie per farvi fronte e la progettualità per il futuro. Questi aspetti sono stati approfonditi attraverso delle interviste semi-strutturate condotte con i genitori. Il materiale raccolto ha permesso di comprendere meglio l’esperienza dei genitori e al contempo approfondire le conoscenze sull’adattamento dei giovani alla malattia. Inoltre dall’analisi testuale dei materiali sono emerse delle indicazioni operative per la realizzazione di incontri di sostegno psicologico rivolti ai genitori dei pazienti giovani adulti. Dopo aver realizzato un primo ciclo di incontri-pilota, è stato progettato e attuato un intervento specifico destinato ai genitori che si intende riproporre in sessioni future.

(En) The parents of young adults with multiple sclerosis
The diagnosis of MS represents a break in the life not only of the patient, but also of the entire family system. The diagnosis therefore requires a process of psychological adjustment and identity redefinition also for patients’ families. Studies on this topic are scarce and for this reason a project thematic area is devoted to deepen knowledge on the experience of parents with a young adult son/daughter diagnosed with MS. In particular, the project is aimed at investigating parents’ experience around the diagnosis, the quality of parent-son/daughter relationship, difficulties and changes due to the illness, strategies to deal with difficulties and future plans. We conducted semi-structured interviews with parents and the textual material allowed to deepen knowledge both on parents’ experience and on young adjustment to the illness. Moreover, the results offered practical indications to design a specific intervention targeting young adults’ parents. After some pilot sessions, a specific intervention for parents has been implemented and will be repeated in the future.