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SMAP. Sclerosi Multipla: gli Aspetti Psicologici del vivere con la malattia cronica.
SMAP. Multiple Sclerosis: Psychological Aspects of living with a chronic disease
Componenti
- Calandri Emanuela (Responsabile)
- Bonino Silvia (Docente)
- Martina Borghi (Ricercatore)
- Graziano Federica (Dottorando)
Contatti
Attività
“Aspetti psicologici della Sclerosi Multipla”: progetto di ricerca e intervento per il miglioramento della qualità di vita e la promozione del benessere psicologico delle persone affette da sclerosi multipla (SM)
Il Progetto si propone di studiare i correlati e i predittori psicologici dell’adattamento alla malattia cronica, con particolare attenzione al periodo successivo alla diagnosi, e di valutare un programma di sostegno psicologico destinato ai pazienti e ai loro familiari.
Il Progetto si fonda su una stretta interconnessione tra gli aspetti di ricerca e di intervento, resa possibile dalla collaborazione fra i seguenti Enti: Fondazione Cosso, Pinerolo (TO) (Ente finanziatore), CRESM (Centro Regionale di Riferimento per la Sclerosi Multipla)- AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano (TO), Dipartimento di Psicologia, Università di Torino.
(EN) “Psychological aspects of multiple sclerosis”: action-research project to promote quality of life and psychological well-being of people suffering from multiple sclerosis (MS)
The project aims to investigate psychological correlates and predictors of the adjustment to a chronic illness (multiple sclerosis, MS), in particular in the three years following the diagnosis, and to evaluate a group-based psychological intervention for patients and their families. The project is based on a close interconnection between research and intervention, made possible by the collaboration between: Fondazione Cosso , Pinerolo (TO) (funding Institution), CRESM (Regional Referral
Multiple Sclerosis Centre)- AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano (TO), Department of Psychology- University of Torino.
Tematiche/Themes
Il progetto è fondato sulle conoscenze e gli studi di psicologia dello sviluppo che evidenziano come la condizione di malattia cronica rappresenti una transizione non normativa nel ciclo di vita individuale. Gli individui che si trovano a vivere questa transizione devono mettere in atto un processo di adattamento, inteso come la ricerca attiva di un nuovo equilibrio psicologico, dove l’esperienza di malattia possa essere ricondotta all’interno della traiettoria di sviluppo individuale. Tra le variabili psicologiche che hanno un ruolo rispetto all’adattamento alla malattia cronica, rivestono un ruolo centrale la ridefinizione dell’identità, il senso di coerenza e il senso di autoefficacia. I risultati finora conseguiti dal progetto evidenziano come la capacità degli individui di ridefinire la propria identità includendo la malattia, ma non identificandosi con essa, di attribuire un senso alla propria esperienza di vita con la malattia e la capacità di porsi degli obiettivi di vita raggiungibili in funzione delle possibilità e dei vincoli imposti dalla malattia si associno ad una migliore qualità di vita, ad un più elevato benessere psicologico e ad una riduzione dei sentimenti depressivi. I risultati raggiunti hanno rilevanti ricadute sul piano dell’intervento di sostegno psicologico ai pazienti, in particolare neo diagnosticati.
Nell’ambito del Progetto vengono realizzati degli interventi di sostegno psicologico destinati a gruppi di pazienti divisi per fasce di età (18-30 anni, 31-50 anni, oltre 50 anni) a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla negli ultimi tre anni. L’intervento prevede cinque incontri a cadenza quindicinale e due follow-up, a 6 mesi e a 1 anno dall’inizio dell’intervento, rispettivamente. Gli incontri sono condotti da una psicologa secondo un approccio cognitivo-comportamentale e sono focalizzati in particolare sulla ridefinizione dell’identità dopo la diagnosi, sul potenziamento dell’autoefficacia nella gestione della malattia, sulla gestione dello stress, della fatica e delle emozioni negative e sulla comunicazione efficace con i familiari e con il personale sanitario. La valutazione dell’intervento è stata condotta con un disegno quasi sperimentale attraverso strumenti quantitativi e qualitativi. I risultati principali hanno evidenziato che l’intervento promuove la qualità di vita, il benessere psicologico e il senso di autoefficacia nella gestione della malattia e riduce i sintomi depressivi dei pazienti, risultati che tendono a mantenersi nel tempo. L’intervento promuove nei pazienti un’apertura al cambiamento e riduce atteggiamenti negativi verso la malattia, come la fuga e la negazione.
La sclerosi multipla viene diagnosticata in particolare nella giovane età adulta (18-30 anni) e la diagnosi rappresenta un momento di frattura in un momento del ciclo di vita individuale in cui i giovani stanno ridefinendo la loro identità e realizzando i loro progetti di vita in diversi ambiti (studio, lavoro, relazioni affettive, decisione di diventare genitori). Un filone tematico del progetto approfondisce lo studio dell’esperienza di malattia nella giovane età adulta e i fattori in grado di promuovere l’adattamento alla malattia in questa fase del ciclo di vita. I risultati finora raggiunti evidenziano come la ridefinizione dell’identità promuova il benessere psicologico e riduca la depressione nei pazienti giovani adulti, sia direttamente, sia attraverso la mediazione dell’autoefficacia nella gestione dei sintomi e nella ridefinizione degli obiettivi di vita. I risultati hanno offerto indicazioni operative rilevanti per gli incontri di gruppo indirizzati ai giovani adulti, in un costante confronto tra la ricerca e l’intervento. In questo filone tematico del progetto si inserisce infine il confronto con un campione normativo di giovani adulti, con la finalità di indagare le eventuali differenze nell’adattamento dei giovani adulti con sclerosi multipla e sani e approfondire lo studio dei correlati e dei predittori dell’adattamento alla malattia.
La sclerosi multipla colpisce in particolare le donne (in un rapporto di circa 3:1 rispetto agli uomini) e in una fase del ciclo di vita in cui molte di loro decidono di diventare madri o sono già impegnate nella cura dei figli. Il ruolo genitoriale può rappresentare un ulteriore carico fisico e psicologico rispetto all’adattamento alla malattia.
Un filone tematico del progetto intende pertanto approfondire l’esperienza delle madri con sclerosi multipla, con particolare attenzione alla conciliazione tra compiti genitoriali e gestione della malattia negli anni di crescita dei figli (dall’infanzia all’adolescenza), alle difficoltà incontrate e ai fattori individuali e sociali che possono favorire una migliore qualità di vita e un maggiore benessere psicologico. Alcuni risultati della nostra ricerca hanno evidenziato come le madri con sclerosi multipla riportino livelli più elevati di sintomi depressivi rispetto alle donne senza figli e come il benessere delle madri tenda a diminuire nel tempo rispetto alle donne senza figli. La ridefinizione dell’identità sembra essere cruciale per l’adattamento alla malattia, soprattutto per le madri. A partire da tali risultati, si sono ricavate indicazioni utili per progettare un intervento di sostegno psicologico specificamente destinato alle madri con sclerosi multipla.
La diagnosi di sclerosi multipla rappresenta una frattura nella vita non solo del paziente, ma anche dell’intero sistema familiare. Essa richiede pertanto un processo di adattamento e di ridefinizione dell’identità anche per i familiari del paziente. Solo recentemente gli studi hanno iniziato ad interessarsi anche a questo aspetto ed un filone del presente progetto intende approfondire l’esperienza dei genitori che hanno un figlio giovane adulto (18-30 anni) cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla. In particolare, si intende approfondire l’esperienza della diagnosi dal punto di vista del genitore, la qualità della relazione con il figlio/a, le difficoltà e i cambiamenti introdotti dalla malattia, le strategie per farvi fronte e la progettualità per il futuro. Questi aspetti sono stati approfonditi attraverso delle interviste semi-strutturate condotte con i genitori. Il materiale raccolto ha permesso di comprendere meglio l’esperienza dei genitori e al contempo approfondire le conoscenze sull’adattamento dei giovani alla malattia. Inoltre dall’analisi testuale dei materiali sono emerse delle indicazioni operative per la realizzazione di incontri di sostegno psicologico rivolti ai genitori dei pazienti giovani adulti. Dopo aver realizzato un primo ciclo di incontri-pilota, è stato progettato e attuato un intervento specifico destinato ai genitori che si intende riproporre in sessioni future.
The project is based on developmental psychology studies that consider the chronic illness as a non-normative transition during the life cycle. People suffering from a chronic illness have to realize a psychological adjustment to find a new balance and to incorporate the illness into their developmental trajectory. Identity, sense of coherence and self-efficacy represent key psychological factors for the adjustment to a chronic illness, like multiple sclerosis (MS). Results of the project highlights that the process of identity redefinition with the illness, the attribution of meaning to the individual experience and the self efficacy in managing symptoms and setting goals in relation to limits and possibilities of the illness are related to a better quality of life, higher psychological well-being and lower depressive symptoms among MS patients. These results have relevant implications for psychological support interventions, in particular targeting newly diagnosed patients.
The group-based psychological intervention involves patients of different ages (18-30, 31-50, and over 50 years old) newly diagnosed with MS (up to 3 years since the diagnosis). The intervention is structured in 5 group sessions, every two weeks, and 2 follow-up sessions (6-months and 1-year post-intervention, respectively). The group sessions are guided by a psychologist following a cognitive-behavioral approach and are focused on identity redefinition, on self-efficacy promotion, on stress, fatigue and negative emotions management, and on effective communication with family and health professionals. The effectiveness of the project has been evaluated through a quasi-experimental design with quantitative and qualitative instruments. Main results stressed that the intervention promotes quality of life, psychological well-being and self-efficacy in dealing with MS, and reduces depressive symptoms across time. The intervention promotes an openness to change and reduces negatives attitutes toward the illness, such as escape and denial.
Multiple sclerosis is generally diagnosed during young adulthood (18-30 years of age). The diagnosis for a young adult represents a break in the process of identity definition and has an impact on his/her self-realization in different domains (study, work, affective relationships, parenthood). A project thematic area therefore investigates the illness experience during young adulthood and the psychological factors that promote psychological adjustment in this period of life. Results stressed that the identity redefinition is associated with higher psychological well-being and lower depression both directly and indirectly, through the medaition of self-efficacy in dealing with the illness. Results gave relevant indications for the psychological intervention with young patients. This thematic area also investigates correlates and predictors of quality of life and psychological well-being among young adult MS patients through the comparison with an equivalent group of healthy young people.
Multiple sclerosis affects more women than men (with a proportion of approximately 3:1) and in a period of the life cycle when most women decide to become mothers or are already engaged in childrearing. Motherhood may represent an additional physical and psychological burden for the adjustment to the illness. A project thematic area investigates the experience of the illness among mothers, focusing on reconciliation between parenting and disease management in the years of children growth (from infancy to adolescence), on difficulties, and on individual and social factors that might promote quality of life and well-being. Main results on our sample of women with MS highlighted that mothers are more depressed and experience a lower well-being across time than childless women. The identity redefinition is a core factor for the adjustment to the illness, especially for mothers. These results offered relevant indications to design a psychological intervention specifically targeting mothers suffering from MS.
The diagnosis of MS represents a break in the life not only of the patient, but also of the entire family system. The diagnosis therefore requires a process of psychological adjustment and identity redefinition also for patients’ families. Studies on this topic are scarce and for this reason a project thematic area is devoted to deepen knowledge on the experience of parents with a young adult son/daughter diagnosed with MS. In particular, the project is aimed at investigating parents’ experience around the diagnosis, the quality of parent-son/daughter relationship, difficulties and changes due to the illness, strategies to deal with difficulties and future plans. We conducted semi-structured interviews with parents and the textual material allowed to deepen knowledge both on parents’ experience and on young adjustment to the illness. Moreover, the results offered practical indications to design a specific intervention targeting young adults’ parents. After some pilot sessions, a specific intervention for parents has been implemented and will be repeated in the future.
Collaborazioni nazionali e internazionali del GRI con enti e istituzioni pubbliche e private
Dal 2010 collaborazione fra il Dipartimento di Psicologia e Fondazione Cosso per la realizzazione del progetto. Dall’anno 2010 ad oggi rinnovi biennali della convenzione dal titolo iniziale: “Confrontarsi per vivere meglio. Incontri di gruppo per le persone che hanno ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla”.
(En)From 2010 to the present year, biennial renewals of the convention entitled "Confronting to live better. Group sessions for people diagnosed with multiple sclerosis”.
Elenco finanziamenti ottenuti dai partecipanti al GRI negli ultimi 5 anni (esclusi i finanziamenti ex-60%)
Dall’anno 2010 ad oggi rinnovi biennali della convenzione dal titolo iniziale: “Confrontarsi per vivere meglio. Incontri di gruppo per le persone che hanno ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla”.
(En)From 2010 to the present year, biennial renewals of the convention entitled "Confronting to live better. Group sessions for people diagnosed with multiple sclerosis”.
Ente con il quale è stata formalizzata la collaborazione:
Fondazione Cosso
Prodotti della ricerca
ARTICOLI
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., & Bonino, S. (2022). The future between difficulties and resources. Exploring parents’ perspective on young adults with multiple sclerosis. Family Relations, 71 (2), 686-706 https://doi.org/10.1111/fare.
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S., Cattelino, E. (2020). The role of identity motives on quality of life and depressive symptoms: a comparison between young adults with multiple sclerosis and healthy peers. Frontiers in Psychology, Developmental Psychology Section, 11: 3070. doi: 10.3389/fpsyg.2020.589815
Graziano, F., Calandri, E., Borghi, M., Bonino, S. (2020). Adjustment to multiple sclerosis and identity satisfaction among newly diagnosed women: what role does motherhood play? Women and Health, 60 (3), pp. 271-283. DOI:10.1080/03630242.2019.1626789
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S. (2019). Young adults’ adjustment to a recent diagnosis of multiple sclerosis: The role of identity satisfaction and self-efficacy. Disability and Health Journal, 12, 72-78. doi: 10.1016/j.dhjo.2018.07.008.
Bonino, S., Graziano, F., Borghi, M., Marengo, D., Molinengo, G., Calandri, E. (2018). The self-efficacy in Multiple Sclerosis (SEMS) Scale: development and validation with Rasch analysis. European Journal of Psychological Assessment, 34 (5), 352-360. DOI: 10.1027/1015-5759/a000350.
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S. (2018). Depression, positive and negative affect, optimism and health-related quality of life in recently diagnosed multiple sclerosis patients: the role of identity, sense of coherence, and self-efficacy. Journal of Happiness Studies, 19 (1): 277-295. DOI: 10.1007/s10902-016-9818-x.
Borghi, M., Bonino, S., Graziano, F., Calandri, E. (2018). Exploring change in a group-based psychological intervention for multiple sclerosis patients. Disability and Rehabilitation, 40 (14): 1671-1678. DOI: 10.1080/09638288.2017.1306588
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S. (2017a). Improving the quality of life and psychological well-being of recently diagnosed multiple sclerosis patients: preliminary evaluation of a group-based cognitive behavioral intervention. Disability and Rehabilitation, 39 (15): 1474-1481. DOI: 10.1080/09638288.2016.1198430
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S. (2017b). Coping strategies and adjustment to multiple sclerosis among recently diagnosed patients: the mediating role of sense of coherence. Clinical Rehabilitation, 31 (10): 1386-1395. DOI: 10.1177/0269215517695374.
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S. (2016). Depressione e benessere psicologico in persone con sclerosi multipla: il ruolo dell’identità, del senso di coerenza e dell’autoefficacia [Depression and psychological well-being in people with multiple sclerosis: the role of identity, sense of coherence and self-efficacy]. Psicologia della Salute, 1, 49-66.
Graziano, F., Calandri, E., Borghi, M., Bonino, S. (2014). The effects of a group-based cognitive behavioral therapy on people with multiple sclerosis: a randomized controlled trial. Clinical Rehabilitation, 28: 264-274. DOI:10.1177/0269215513501525
VOLUMI
Bonino, S., Borghi, M, Calandri, E., Graziano, F. (2021). Vivere con la sclerosi multipla. SM – Stare Meglio: un percorso di gruppo per il sostegno psicologico a persone neo-diagnosticate. Trento: Erickson. ISBN: 9788859025825
PRESENTAZIONE A CONGRESSI
Graziano, F., Calandri, E., Borghi, M., Bonino, S., Giacoppo, I., Verdiglione, J. (2023). “Questi incontri mi hanno permesso di vedere le cose in modo più positivo”. Esplorare il cambiamento in un intervento di sostegno psicologico di gruppo per pazienti con sclerosi multipla. Poster presentato al XXI Congresso Nazionale SIPEM (Società Italiana di Pedagogia Medica), Torino, 26-28 ottobre 2023
Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S., Giacoppo, I., Verdiglione, J. (2023). Identità e transizione alla giovane età adulta: un confronto tra giovani con sclerosi multipla e giovani sani. Poster presentato al XXXV Congresso Nazionale AIP - Sezione di Psicologia dello Sviluppo e dell'Educazione – Foggia, 25-27 settembre 2023
Graziano, F., Calandri, E., Borghi, M., Bonino, S. (2018). Benessere affettivo e depressione in donne con sclerosi multipla: il ruolo della soddisfazione identitaria e della maternità. Simposio: L’esperienza della malattia nella prospettiva del ciclo di vita. XXXI Congresso Nazionale AIP - Sezione di Psicologia dello Sviluppo e dell'Educazione - Torino, 17-19 Settembre 2018
Calandri, E., Cattelino, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S. (2017). Benessere psicologico e depressione in giovani adulti con sclerosi multipla: il ruolo dell'identità e dell'autoefficacia. Simposio: In equilibrio tra benessere e malessere: corpo, soddisfazione e identità in adolescenti e giovani adulti. XXX Congresso Nazionale AIP - Sezione di Psicologia dello Sviluppo e dell'Educazione - Messina, 14-16 Settembre 2017